Herzenswünsche

Projekt „Herzenswünsche erfüllen“ 

Liebevoll betreut – Leben bis zuletzt  

Kinder- und Jugendhospizdienst im Focus der Förderung

 

In Deutschland leben etwa 40.000 Kinder und Jugendliche, die an lebensverkürzenden Erkrankungen leiden und von denen etwa 1.500 Betroffene jährlich sterben. Eine extrem schwierige Lebenssituation für die betroffenen Familien, die häufig ins soziale Nichts rutschen: Kaum ein Freund oder Bekannter kann eine unheilbare Krankheit, die absehbar zum Tod eines Kinds führen wird, dauerhaft mit- und ertragen. Viele wenden sich früher oder später von den Familien ab. Hinzu kommen häufig auch finanzielle Sorgen, weil mindestens ein Elternteil das erkrankte Kind pflegen und dazu die Berufstätigkeit aufgeben muss.

Darum widmet sich Hits fürs Hospiz e.V. in besonderer Weise der stationären und ambulanten Betreuung betroffener Kinder und Jugendlicher. Seit 2012 wurden verschiedene stationäre Einrichtungen, Kinderhospize in Wuppertal, Hamburg, Syke und Wiesbaden mit insgesamt mehr als 100.000 Euro gefördert.

Ein Kinderhospiz wird für betroffene Kinder und Jugendliche zur zweiten Heimat, in der sie zusammen mit ihrer Familie jährlich bis zu vier Wochen Aufnahme finden und liebevoll betreut werden. Doch im überwiegenden Teil des Jahres fehlt vielen Familien diese Zuwendung. Daher kommt der psychosozialen Betreuung der Betroffenen und ihrer Angehörigen am jeweiligen Wohnort eine umso größere Bedeutung zu.

 

Mit dem Projekt „Herzenswünsche erfüllen“ soll die ambulante psychosoziale Betreuung von lebensverkürzt erkrankten Kindern und Jugendlichen flächendeckend ausgebaut werden.

 

Das Leben mit all seinen Facetten, das Sterben und die Zeit nach dem Tod der Kinder sollen im Fokus der Arbeit lokal verfügbarer, überwiegend ehrenamtlicher Hospizhelfer stehen. Ziel ist es, den betroffenen jungen Menschen in der kurzen Zeit ihres Daseins etwas mehr Lebensfreude und Ablenkung von den krankheitsbedingten Sorgen zu bieten. 

Unter Berücksichtigung ihrer jeweiligen gesundheitlichen Einschränkungen soll den Betroffenen die Teilnahme an Freizeit- und Beschäftigungsprogrammen, der Besuch von Spiel-, Sport- und Kulturveranstaltungen ermöglicht und der Kontakt zu anderen Betroffenen durch gemeinsame Unternehmungen gefördert werden.

Insbesondere bei den finanziell benachteiligten Familien sollen zudem kleine und auch größere „Herzenswünsche“ beispielsweise die Anschaffung Kommunikation unterstützender Hilfsmittel (Talker), von den Krankenkassen nicht finanzierte Rehabilitationsgeräte oder Transporthilfsmittel (komfortablere Krankenfahrstühle), verlängerte oder zusätzliche Aufenthalte im Kinderhospiz sowie begleitete Ausflüge, die die Teilhabe am gesellschaftlichen Leben ermöglichen, finanziert werden.

Mit dem Aufbau entsprechender Betreuungsangebote in der Region Rhein-Berg und Oberberg hat Hits fürs Hospiz 2015 begonnen. Die mit jährlich jeweils rund 25.000 Euro geförderten ambulanten Kinderhospizdienste in Engelskirchen und Köln-Holweide betreuen derzeit zehn Kinder. Doch viele betroffene Familien stehen noch ohne diese Hilfe da, es besteht dringender Handlungsbedarf. Darum soll nun auch in der Region Odenthal, Burscheid und Kürten der Betreuungsbedarf ermittelt und ein entsprechendes Angebot aufgebaut werden.

Dazu werden zunächst in Kooperation mit den örtlich zuständigen Behörden zur Ermittlung des dauerhaften Betreuungsbedarfs alle relevanten Stellen und Institutionen angesprochen, die Kontakt zu den betroffenen Familien haben: Kliniken, Kinderärzte, Jugendämter, sozialpädiatrische Zentren, (Förder)Schulen, Selbsthilfegruppen, stationäre und ambulante Kinderhospize. Durch diese Kontakte soll der Zugang zu den Betroffenen vorbereitet, der Betreuungsbedarf ermittelt und die Wahrnehmung der bereits bestehenden ambulanten Kinder- und Jugendhospizdienste durch die Netzwerkpartner und betroffene Familien verbessert werden.

Die hierfür kalkulierten Personal- und Sachkosten belaufen sich für den Zeitraum 2016 und 2019 auf insgesamt rd. 250.000 €. Dieser Betrag muss weitgehend aus Spenden finanziert werden, denn die Betreuungsangebote sollen für die Betroffenen kostenfrei gewährt werden. Dazu sind überwiegend ehrenamtliche Helferinnen und Helfer vorgesehen, die für die besonderen Anforderungen der Betreuung von Kindern und Jugendlichen zuvor speziell ausgebildet werden müssen.

  

Video zum Projekt             Projektflyer

 

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Ulrike Nasse-Meyfarth hilft "Herzenswünsche erfüllen"

Die heute in Odenthal lebende ehemalige Hochspringerin und zweifache Olympiasiegerin Ulrike Nasse-Meyfarth ist neue Botschafterin für unser Projekt "Herzenswünsche erfüllen". Sie möchte auf diese Weise dazu beitragen, dass die Betreuung von sterbenden und lebensverkürzt erkrankten Kindern und Jugendlichen sowie deren Familien weitere ausgebaut und dauerhaft gesichert wird.

Seit 1984 engagiert sich Frau Nasse-Meyfarth für krebskranke Kinder. So anlässlich ihrer Hochzeit 1987 mit Spenden von über DM 30.000,00. Weiterhin zwischen 1984 und 1993 als Teilnehmerin an der für an Leukämie erkrankte Kinder alljährlich eine Woche mit Prominenten Rad fahrenden und Spenden sammelnden "Tour Peiper" und als Schirmherrin der Nachfolge-Initiative, der "Tour der Hoffnung", von 1994 bis 2001.

Als Mutter zweier erwachsener Töchter ist sich Ulrike Nasse-Meyfarth sehr bewusst über die Situation der betroffenen Familien und der Helfer. "Ich habe großes Verständnis für die Nöte der Betroffenen und bewundere die Arbeit der meist ehrenamtlichen Mitarbeiter, die in den Kinderhospizdiensten eine sehr wertvolle Arbeit leisten. Die ambulanten Kinderhospizdienste sind eine wichtige Hilfe für die Kinder und deren Angehörige – danke an alle für eine großartige Arbeit und Leidenschaft".


d d